Погода в Черняхові
Курс валют
Хмаринка тегів

Історія Черняхівщини Анатолій Мельниченко Архієпископ Житомирський і Поліський Володимир Благодійність Василь Капустін Волейбол Волонтери Воїни світла Декомунізація День Незалежності України Дзюблик Земляки Конкретні справи Ксаверівка Мистецтво Наші земляки Некраші Новопіль Павло Дзюблик Партія "КОНКРЕТНИХ СПРАВ" Ремонт доріг Рій "Характерники" Сходи сіл Технічний ліцей Троковичі Україна - це МИ ФК "Технічний ліцей" ЧРГО "Україна - це МИ" Черняхів Черняхівська ЗОШ І-ІІІ ступенів Черняхівська гімназія Черняхівська селищна рада Черняхівська школа Черняхівський районний будинок культури Юрій Малашевич вибори відпочинок команда КОНКРЕТНИХ СПРАВ місцеве самоврядування новини пожежа поліція районна рада спорт футбол

Это flash облако тегов вы можете найти на сайте "WordPress плагины". Для показа облака необходим Flash Player 9 или выше.

Аринка Мовчанюк із Коростишева потребує допомоги небайдужих людей

Арина Мовчанюк хвора на рідкісне захворювання – спадкове порушення  обміну речовин з групи хвороб накопичення, нейрональний цероідліпофусциноз II типу. Аутосомно-рецисивний тип  успадкування.

На сьогоднішній день в Україні лише у шести дітей діагностовано НЦЛ-2. Арина – єдина дитина з цією патологією в Житомирській області. На жаль, у нас в країні лікування цієї хвороби лише симптоматичне. Без лікування ці діти не доживають до 10 років, а останні роки взагалі важко назвати життям.

“В 2012 році від цієї страшної хвороби помер наш старший син Михайло. На жаль, діагноз був встановлений запізно. В 2014 році у нас народилась донька Арина. Знаючи про можливість успадкування дитиною цієї хвороби, ми обстежили доньку у центрі орфанних захворювань ОХМАТДИТ, де і було встановлено цей діагноз. На сьогоднішній день єдина надія вижити для моєї дитини – потрапити на лікування до Німеччини або Італії,  де на проходитимуть останні етапи підготовки до впровадження препарату замісної ензимотерапії”, – розповідає батько дівчинки Олег Мовчанюк.

За інформацією від фірми виробника (компанії BioMarin PHARM.), до 27 квітня має бути затверджений протокол лікування (препарат Brineura має бути зареєстрований Food and Drug Administration FDA). Лікування цього захворювання є пожиттєвим, препарат має вводитись двічі на місяць у спеціальне депо під шкіру голови, бо препарат вводиться в шлуночки головного мозку. Враховуючи специфіку його введення, ця маніпуляція має проводитись тільки в клініці під контролем фахівців. Допоки препарат не буде затверджений і впроваджений в Україні, лікування має проходити за кордоном.

Важливо почати лікування до появи симптомів. За  підрахунками річний курс лікування коштуватиме   60000 євро, на сьогоднішній день зібрано 34000 євро.

Рідні дівчинки сподіваються на допомогу усіх не байдужих людей. Тільки завдяки вашій підтримці у маленької Арини є шанс на життя.

Банківські реквізити: Приватбанк 4731 2196 0018 0404

Тел.: 098-795-34-92.

http://www.0412.ua/

1 Зірка2 Зірки3 Зірки4 Зірки5 Зірок (Поки ніхто не голосував)
Loading...

Залишити коментар

Фізкультура і спорт – один із пріоритетних напрямків роботи народного депутата України Павла Дзюблика. Майданчик для пляжного волейболу на стадіоні «Колос», тренажерне обладнання для Черняхівської дитячо-юнацької спортивної школи вартістю 100 тисяч гривень, тренажери для Головиного, квадроцикли для Черняхівської станції юних техніків – ці проекти вже реалізовано. Настав час для встановлення на Черняхівщині сучасного спортивного майданчика зі штучним покриттям для гри в баскетбол, волейбол, великий теніс. Де йому бути? Вирішувати вам.
Опитування

Оберіть місце встановлення голосуванням до 1 червня:

  • Черняхівський стадіон «Колос» (44%, 34 Голосів)
  • Масив«Хлібодар» (12%, 9 Голосів)
  • Стадіон за колишньою студентською їдальнею (9%, 7 Голосів)
  • Головине (5%, 4 Голосів)
  • Некраші (4%, 3 Голосів)
  • Високе (4%, 3 Голосів)
  • Вільськ (3%, 2 Голосів)
  • Масив «Меліоратор» (3%, 2 Голосів)
  • Андріївка (3%, 2 Голосів)
  • Забріддя (3%, 2 Голосів)
  • Новопіль (3%, 2 Голосів)
  • Селець (3%, 2 Голосів)
  • Селянщина (1%, 1 Голосів)
  • Крученець (1%, 1 Голосів)
  • Горбулів (1%, 1 Голосів)
  • Велика Горбаша (1%, 1 Голосів)
  • Троковичі (1%, 1 Голосів)
  • Бежів (0%, 0 Голосів)
  • Сліпчиці (0%, 0 Голосів)
  • Стирти (0%, 0 Голосів)
  • Федорівка (0%, 0 Голосів)
  • Новосілка (0%, 0 Голосів)
  • Пекарщина (0%, 0 Голосів)
  • Очеретянка (0%, 0 Голосів)
  • Нові Сали (0%, 0 Голосів)
  • Ксаверівка (0%, 0 Голосів)
  • Клітище (0%, 0 Голосів)
  • Іванків (0%, 0 Голосів)
  • Жадьки (0%, 0 Голосів)
  • Дівочки (0%, 0 Голосів)
  • Вишпіль (0%, 0 Голосів)
  • Видибор (0%, 0 Голосів)
  • Зороків (0%, 0 Голосів)

Всього голосів: 77

Loading ... Loading ...
До річниці відкриття черняхівського магазину «Твоя мобілка» стартували акції для покупців аж до новорічно-різдвяних свят. Розпродаж музичних колонок (ціна від 150 грн), іграшок «Антистрес». При покупці смартфона - стартовий пакет «Київстар» з інтернетом у подарунок. При купівлі товару на суму більше 500 грн - навушники в подарунок. І ще багато чого. Завітайте – не баріться.
Випадкове фото
1 32 dsc09628-4 100_1508
Архів новин
Червень 2018
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Нд
« Тра    
 123
45678910
11121314151617
18192021222324
252627282930  
Курс валют