Погода в Черняхові
Курс валют
Хмаринка тегів

Історія Черняхівщини Анатолій Мельниченко Архієпископ Житомирський і Поліський Володимир Благодійність Василь Капустін Волейбол Волонтери Воїни світла Декомунізація День Незалежності України Дзюблик Земляки Конкретні справи Ксаверівка Мистецтво Наші земляки Некраші Новопіль Павло Дзюблик Партія "КОНКРЕТНИХ СПРАВ" Ремонт доріг Рій "Характерники" Сходи сіл Технічний ліцей Троковичі Україна - це МИ ФК "Технічний ліцей" ЧРГО "Україна - це МИ" Черняхів Черняхівська ЗОШ І-ІІІ ступенів Черняхівська гімназія Черняхівська селищна рада Черняхівська школа Черняхівський районний будинок культури Юрій Малашевич вибори відпочинок команда КОНКРЕТНИХ СПРАВ місцеве самоврядування новини пожежа поліція районна рада спорт футбол

Это flash облако тегов вы можете найти на сайте "WordPress плагины". Для показа облака необходим Flash Player 9 или выше.

Аринка Мовчанюк із Коростишева потребує допомоги небайдужих людей

Арина Мовчанюк хвора на рідкісне захворювання – спадкове порушення  обміну речовин з групи хвороб накопичення, нейрональний цероідліпофусциноз II типу. Аутосомно-рецисивний тип  успадкування.

На сьогоднішній день в Україні лише у шести дітей діагностовано НЦЛ-2. Арина – єдина дитина з цією патологією в Житомирській області. На жаль, у нас в країні лікування цієї хвороби лише симптоматичне. Без лікування ці діти не доживають до 10 років, а останні роки взагалі важко назвати життям.

“В 2012 році від цієї страшної хвороби помер наш старший син Михайло. На жаль, діагноз був встановлений запізно. В 2014 році у нас народилась донька Арина. Знаючи про можливість успадкування дитиною цієї хвороби, ми обстежили доньку у центрі орфанних захворювань ОХМАТДИТ, де і було встановлено цей діагноз. На сьогоднішній день єдина надія вижити для моєї дитини – потрапити на лікування до Німеччини або Італії,  де на проходитимуть останні етапи підготовки до впровадження препарату замісної ензимотерапії”, – розповідає батько дівчинки Олег Мовчанюк.

За інформацією від фірми виробника (компанії BioMarin PHARM.), до 27 квітня має бути затверджений протокол лікування (препарат Brineura має бути зареєстрований Food and Drug Administration FDA). Лікування цього захворювання є пожиттєвим, препарат має вводитись двічі на місяць у спеціальне депо під шкіру голови, бо препарат вводиться в шлуночки головного мозку. Враховуючи специфіку його введення, ця маніпуляція має проводитись тільки в клініці під контролем фахівців. Допоки препарат не буде затверджений і впроваджений в Україні, лікування має проходити за кордоном.

Важливо почати лікування до появи симптомів. За  підрахунками річний курс лікування коштуватиме   60000 євро, на сьогоднішній день зібрано 34000 євро.

Рідні дівчинки сподіваються на допомогу усіх не байдужих людей. Тільки завдяки вашій підтримці у маленької Арини є шанс на життя.

Банківські реквізити: Приватбанк 4731 2196 0018 0404

Тел.: 098-795-34-92.

http://www.0412.ua/

1 Зірка2 Зірки3 Зірки4 Зірки5 Зірок (Поки ніхто не голосував)
Loading...

Залишити коментар

Відкриття магазину

Твоя мобілка

Магазин «Твоя мобілка» по вулиці Івана Франка, 1 пропонує своїм відвідувачам великий вибір мобільних телефонів та аксесуарів до них (навушники, зарядні пристрої, флешки та інше)

Випадкове фото
26 img_6080 20111012-dsc_2805-edit dsc_0867
Архів новин
Червень 2017
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Нд
« Тра    
 1234
567891011
12131415161718
19202122232425
2627282930  
Статистика